27. ඉෂාන්ගේ කතාව

 ඉෂාන්ගේ කතාව 

සමහරක් රෝගාබාධ තියෙනවා සුවය අවිනිශ්චිත. නමුත් ජීවිතය කියන්නේ හැකිතාක් දුරට සුභවාදීව බලාපොරොත්තු ඇතිව යායුතු ගමනක්.

දෛවයෙන් ලැබෙන සමහර අඳුරු අවාසනාවන්ත ඉරණම් වලට ජීවිතය හසු වුනත් අපි ළමා ලෝකය සතුටින් සරසන්නට ඕන. ඒක අපේ වගකීම, යුතුකම.

ඉෂාන්, මට හමුවුණේ ළමා සායනයකදී. වයස අවුරුදු එකොළහක් වුණ හුරුබුහුටි දරුවෙක්. මනා ලෙස කතාබහට හුරුවුන ඉෂාන් සාමාන්‍ය අවබෝධ රටාවට අනුගත වූ දැනුමක් ඇති කියවීම, ලිවිම ආදී ඉගැනුම් අවශ්‍යතා ද මනා ලෙස හැසිරවූ දරුවෙක්.

මේ ඉෂාන් ගේ කතාවයි...

ඉෂාන්ගේ උපත හා මුලික වර්ධන රටාවල් සාමාන්‍ය පරිදි වූ ක්‍රියාවලින්. ඔහු අනෙකුත් දරුවන් හා සමානව මූලික වර්ධන පියවරවල් වලට අවතීර්ණ වීමෙන් පසුව සාමාන්‍ය පරිදි පෙර පාසලට සහ පාසලට ඇතුළු කරනු ලැබුවා.

පාසල් ක්‍රියාකාරකම් සඳහා පන්තිකාමරයේ බිම ඉඳගන්නා අනෙකුත් ළමුන් අතර ඉෂාන් කැපී පෙනුනේ එම බිම ඉඳ ගැනීමට දැක්වූ බලවත් අකමැත්ත නිසාමයි. එයට හේතුව ලෙස ඉෂාන් කියා සිටියේ බිම ඉඳගෙන නැගිටින්නට වෙර දරන මුත් එය තමන්ට ඉතා අපහසු බවයි. පන්තිභාර ගුරුතුමියද නිරීක්ෂණය කලේ ඉෂාන් මෙලෙස බිම සිට නැගිටිමේදී කකුල් වලට අත් තබමින් නැගී සිටින්නට බලවත් ආයාසයක් දරන බවයි.

එමෙන්ම ඉෂාන්ගේ කකුලේ දණහිසට පහලින් ඇති මාංශ පේශියේ ( calf muscles ) වර්ධනය අසාමාන්‍ය ලෙස පිම්බි තිබෙන අයුරුත් දෙමවුපියන් හා ගුරුවරුන් නිරීක්ෂණය කළා. දරුවාගේ ගමන් රටාවේ වෙනස්කම් දකින්නට ලැබුනත් එය පිළිබඳව වැඩිදුර සිතීමට ඉෂාන්ගේ දෙමාපියන් එතරම් වග බලා ගත්තේ නැහැ. මන්ද අධ්‍යාපනික කටයුතු සහ විෂය බාහිර ක්‍රියාකාරකම් වලදී ඉෂාන් දැක්වූ මනා හුරු බුහුටි කම නිසා.

වයස ක්‍රම ක්‍රමයෙන් වැඩෙත්ම ඉෂාන්ගේ අපහසුතා වැඩිවෙන්නට පටන් ගත්තා. අත්වල උරහිසින් එසවීමට ඉතා අපහසු වීමත් , ඇවිදීමේදී උකුල් සන්ධියෙන් පා එසවීම ගැටළු සහගත වන්නත් පටන් ගත්තා. ඉෂාන්ගේ සමකාලීන සිසුන් පාසල් පිට්ටනිය පුරා දුව පනිද්දී ඉෂාන් බොහෝවිට ඔවුන් දෙස බලමින් පිට්ටනිය අසල බැංකුවක හිඳගෙන උන්නා.

අවුරුදු හතක් පමණ වයස වන විට ඉෂාන්ගේ දෙමවුපියන් ඔහුව විවිධ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ වෙනත් ප්‍රතිකාර සඳහා රැගෙන ගොස් තිබුණා. රුධිර පරීක්ෂණ බොහොමයක් කිරීමෙන් පසු මාංශ පේශි කොටසක් ගෙන කරන පරීක්ෂණයක් සඳහාද යොමු කරනු ලැබුවා.

ඒ පරීක්ෂණ වල ප්‍රතිඵලයන්ද සමඟ ඉෂාන්ගේ දෙමව්පියන් වෛද්‍යවරයා මුණ ගැසුනා. ඉෂාන් පත්ව ඇති රෝගාබාධ තත්වය එහිදී වෛද්‍යවරයා විසින් මෙලෙස ඔහුගේ දෙමව්පියන්හට හට පැහැදිලි කරදෙනු ලැබුවා.

මයෝපති ( myopathy ) නමැති සාමාන්‍ය ව්‍යවහාරයේ හැඳින්වෙන මාංශ පේශි වල දුර්වලතාවයකුයි මේ ඇතිවී තිබෙන්නේ. මෙහි වර්ග කිහිපයක් තිබෙන අතර පිරිමි ළමුන් බොහෝ විට රෝගයට ලක් වෙනවා. ගැහැණු ළමුන් රෝගයට ගොදුරු නොවුනත් ඔවුන් හරහා මෙම රෝගය ඊළඟ පරම්පරාවට ප්‍රවේශ වෙනවා. ඉෂාන්ට වැළඳුන ගැටළු සහිත ආබාධ තත්වය ( Duchenne Muscular Dystrophy) තත්වයයි. මෙහිදී මාංශ පේශි තන්තු වෙනත් පටක තන්තු වලින් විස්ථාපනය කරනු ලබනවා. මේ හේතුවෙන් සාමාන්‍ය මාංශ පේශියක ඇති ගුණාත්මක භාවය මෙම මාංශ පේශි වල දක්නට ලැබෙන්නේ නැහැ .එවිට ක්‍රියාකාරිත්වයේ ගැටළු ඇතිවෙනවා. ක්‍රම ක්‍රමයෙන් සෙසු මාංශ පේශිවල ක්‍රියාකාරිත්වයද මෙලෙසම අඩාල වෙනවා.

මේ නිසා මෙවන් රෝගාබාධ හඳුනාගත් වහාම ප්‍රතිකාර ඇරඹිය යුතු වෙනවා. වෘත්තීය චිකිත්සාව සහ භෞත චිකිත්සාව මෙහිදී අනිවාර්යයෙන්ම කළ යුතු වෙනවා.

දවසින් දවස රෝගයට ලක් වූ දරුවන් ගේ තත්වය පරිහානියට ලක් වුවත් ඔහු හෝ ඇය ජිවත් වන කාලය තුළ පහසුවෙන් සහ ස්වාධීනව සිටීමට ඉඩකඩ සැලසිය යුතුයි.

ඉෂාන්ගේ දෙමව්පියන්ද ඔහුව විටින් විට ප්‍රතිකාර වෙත රැගෙන ගියත් ක්‍රමානුකුලව සහ දිගින් දිගටම එය කළ හැකි වුණේ නැහැ. අවබෝධාත්මක අතින් ගැටළු සහගත තත්වයක් ඇති නොවුවද ශාරීරිකව පවතින දුර්වලතා නිසා ඉෂාන්ට පාසල් ක්‍රියාකාරකම් මඟ හැරීමට සිදුවුණා. නමුත් ඔහුගේ දෙමව්පියන් ඔහුට යම් ප්‍රමාණයකට හෝ අධ්‍යාපන පහසුකම් ලබාදුන්නා.

මෙම රෝග තත්වයට පත්වන ඇතැම් දරුවන් ගේ අවබෝධතා මට්ටමේත් ගැටළු යම් යම් අවස්ථාවල වාර්තා වෙනවා. නමුත් එය ඉගැනුම් ආබාධ තරම්ම ප්‍රබල , බරපතල ගැටළු වී නැහැ.

කාලය සමග ඉෂාන්ගේ කොඳු ඇට පෙලේ සහ පාදවල සන්ධි ආශ්‍රිත ඇදවීම් ඇතිවන්නට පටන් ගත්තේ රෝගයේ ප්‍රතිඵලයක් ලෙස. එමෙන්ම සැමවිටම නිවැරදි ඉරියව් ගත කිරීම සිදු නොවූ නිසා මෙම තත්වය තවත් වැඩිවුණා. තව දුරටත් දෙපා වලට බර දීම කළ නොහැකි වූ නිසා පියාට ඉෂාන්ව ඔසවාගෙන යාමට සිදුවීමත් මෙම සන්ධි විකෘතිතා වලට හේතුවක් වුනා. මේ වන විට ඉෂාන්ගේ පාසල් ගමන නැවතී තිබුනත් ඔහු සිය මව හා නැගණිය හා එක්ව පොත පත කියවීමට මෙන්ම මව විසින් නිවසේ ම කරගෙන යන්නට යෙදුන ස්වයං රැකියාව වූ කොට්ටා උර මැසිමටද හැකි අන්දමින් දායක වූවා.

කෙතෙක් ශාරීරික ආබාධ සහිත වුවත් ඉෂාන් වයස සමඟ වැඩෙන දරුවෙක් වූ නිසා පියාට වුවත් ඔහු ඔසවා ගෙන යාමේ අපහසුව වැඩිවෙත්දී මිතුරෙක්ගේ මඟින් ඔහු රක්තවාත රෝග වෛද්‍ය තුමෙක් වෙත යොමු කරනු ලැබුනා. මේ මාර්ගයෙන් ඉෂාන් හැකිතාක් දුරට දෛනික කටයුතු වල ස්වාධින කිරීමේ අරමුණින් වෘත්තීය චිකිත්සක අංශයට යොමු වුණා.

ඉෂාන්ව මුලිකවම පරික්ෂා කිරීමේදී දැකගත හැකි වුයේ ඔහුගේ කොඳු ඇට පෙළෙහි ඇදවීමයි.මෙය පැතිකුදය (scoliosis) ලෙස හඳුන්වනවා. වෘත්තීය චිකිත්සාවට ඉෂාන් පත්කරන විට ඔහුට වයස අවුරුදු දොළහක් පසුවී තිබුණා. මෙම තත්වයේදී ඔහුගේ මෙම ඇදය නැවත නිවැරදි කරන්නට අපහසු තරමට ඇද වීමක් සිදු වී හමාරයි. මේ හේතුවෙන් ඉෂාන්ට නිවැරදි ඉරියව්වක ඉඳගෙන ඉන්නට අපහසු වීමත් එම නිසා තමන්ගේ දෛනික කටයුතු කරගැනීමට නොහැකි වීමත් ප්‍රබල ප්‍රශ්නයක් වුණා. දිගින් දිගටම ඔහු මෙවැනි ඉරියව්වක පැවතීම ඔහුට ස්වසන හා පෙනහළු ආශ්‍රිත ගැටළු ඇතිවීමටද හේතුවක් වනු නොඅනුමානයි.

එමෙන්ම වැරදි ඉරියව්වක දීර්ඝ ව ඉඳගෙන සිටීම නිසා දෙපා නිවැරදිව ස්ථාන ගත නොවීමෙන් දෙපයම වළලුකරින් ඇදවීම නිසා විකෘතිතාවයක් ද ඇතිවී තිබුණා. ඉෂාන් වැනි දරුවෙකු ඇවිදීම නොකළද ඔහුගේ හිඳ ගැනීම වැනි ඉරියව් නිවැරදිව පවත්වා ගැනීම බොහෝ සෙයින් වැදගත් වන්නේ ඔහු සියලු වැඩ කටයුතු ඉටු කරගනු ලබන්නේ ඉඳගෙන නිසාවෙන්.

කාලය සමඟ ඉෂාන්ගේ පාද වල මෙන්ම අත්වලත් දුර්වලකම් ඇතිවෙමින් තිබුණා. උරහිසින් අත් එසවීම අපහසුවීම නිසා ඔහුට ඇඳුම් අැදගැනීම, හිස පිරීම වැනි කටයුතු කරගැනීම ද අපහසු උනා. 

මුලිකව වෘත්තීය චිකිත්සක ප්‍රතිකාර ලෙස ඉෂාන්ගේ මාංශ පේශිවල ශක්තිය රඳවා ගැනීමට ක්‍රියාකාරකම් මාලාවක් ලබාදෙන්නට තීරණය වුණා. වයස සමඟ රෝගය වැඩිවීම සහ දරුවා දුර්වල වීම නොවැලක්විය හැකි වුවත් දරුවාගේ ශක්තිය සංරක්ෂණය කරමින් ඔහු ක්‍රියාකාරිව තබා ගැනීම වැදගත් වෙනවා.

ඒ සමඟම ඉෂාන්ට ඔහුගේ ශරීර ප්‍රමාණය හා ගැලපෙන අන්දමේ විශේෂ රෝදපුටුවක් ( special seat ) සැදීමටද පියවර ගනු ලැබුවා. මන්ද සාමාන්‍ය රෝද පුටුවක් මෙවැනි දරුවන්ට උචිත නොවන හෙයින්. ශරීරය කෙළින් තබා ගැනීම ට මෙන්ම පාද නිවැරදිව ස්ථානගත කිරීමට මෙහි පටි ආධාරක යොදනු ලබනවා. එමෙන්ම පසු කාලීනව හිසට ආධාරකයක් අවශ්‍ය වුව හොත් ඒ සඳහා ද හිස ආධාරකයක් ( Head rest ) සපයා තිබීම වැදගත්. ශක්තිය අඩු දරුවාගේ අත්වලින් පහසුවෙන් පැදයාමට හැකි අන්දමේ රෝද සහ තිරිංග ද මෙයට අයත්.

ඉෂාන්ට අත්වල දුර්වල කම නිසා මේසය මත තබා ලිවිම සහ බෙල්ලට ඇතිවන ගැටළු නිසා කියවීමේ අපහසුවක් ද ඇතිවී තිබුණා.මේ නිසා දරුවාගේ වැඩ කටයුතු පහසු කරගැනීමට මේසය මත තැබිය හැකි ආනත තලයක් ( Inclined board ) නිර්මාණය කරදෙනු ලැබුවා. මෙය නිසා වැඩි ආයසයකින් තොරව අත් රඳවා ගෙන වැඩ කටයුතු කළ හැකි වුණා.

අත් එසවීමට අපහසු නිසාවෙන් ඉෂාන්ට හිස පිරීම , ඇඳුම් ඇඳ ගැනීම ආදී කටයුතුත් සාමාන්‍ය පරිදි කරගෙන යන්නට නොහැකි වුණා. මේ නිසා ඔහුට වැඩ පහසුවෙන් කරගන්නට විශේෂ ආධාරක සහිත උපාංග ( Adaptive Devices ) වෘත්තීය චිකිත්සක අංශයේදී නිර්මාණය කර සපයා දුන්නා .

ඉෂාන් වැනි දරුවන්ට සිය නිවස සහ ඒ අවට පරිසරය තුළ පහසුවෙන් ක්‍රියාකාරී වීමට ඉඩ සැලසිය යුතුයි. ඔහු භාවිත කරන ඇඳ, පුටුව, මේසය සහ වැසිකිලි ආසනය (Commode ) පවා ඔහුට ගැලපෙන අන්දමට උස ආදිය වෙනස් කර සකසා ගන්නා අයුරු දෙමවුපියන්ට පහදා දීමද වෘත්තීය චිකිත්සාවෙන් කරනු ලැබුවා.

ඉෂාන්ගේ ගැටළු තත්වය දිනෙන් දින වැඩිවීම නැවැත්විය නොහැකි වුවත් එම දරුවාට පහසුවෙන් සහ සුවබර අන්දමින්, සතුටුදායක මානසිකත්වයකින් ජිවත් වීපමට ඉඩ සැලසිය යුතුයි. මේ වෙනුවෙන් සියලුම නිවැසියන්ගේ එකතුව සහ කැපවීම මෙන්ම අවබෝධයත් අවශ්‍ය වෙනවා.

දෛවයෙන් ලැබෙන යම් යම් ඉරණම් අපට වෙනස් කළ නොහැකි බව ඇත්ත. නමුත් ඉෂාන් වැනි දරුවන්ට ඔවුන් ජිවත් වන කාලය තුළ පහසුවෙන් හා සුවෙන් ගතකිරීමේ අයිතිය ඇති බව අප සැම සිහියේ තබා ගත යුතුයි.

මම 

කිත්මා වාසනා දහනායක 

වෘත්තීය චිකිත්සක ආචාර්ය 

භෞත චිකිත්සක සහ වෘත්තීය චිකිත්සක විද්‍යාලය 

ජාතික රෝහල කොළඹ